[몸건강] 모야모야병 알려주세요, 정의, 증상, 치료, 진료비 지원

안녕하세요 공남녀 스텔라입니다 이름도 생소한 모야모야병은 어떤 질환일까요? 치료법 및 진료비 지원이 가능한 부분이 있는지도 알아보겠습니다.

 

모야모야병이란?

 

모야모야 병(Moyamoya disease)은 뇌의 주요 동맥들이 점진적으로 좁아지는 희귀 질환입니다. 이 좁아짐은 뇌에 혈액을 공급하는 내경동맥과 그 가지들에 영향을 미치며, 이로 인해 뇌에 충분한 혈액과 산소가 공급되지 않게 됩니다. 이 상태는 뇌졸중, 일시적인 신경 기능 저하(일과성 허혈 발작), 그리고 종종 두통과 발작 같은 증상을 유발할 수 있습니다.

모야모야라는 이름은 일본어로 "연기가 자욱한 것"을 의미하며, 이는 뇌혈관 조영술로 뇌의 혈관을 볼 때 나타나는 혈관의 모습이 연기처럼 퍼져 보이는 것에서 유래합니다. 이 질환은 주로 아시아에서 보고되지만 전 세계적으로 발생할 수 있으며, 어린이와 젊은 성인에게 자주 발견됩니다.

치료는 주로 증상의 관리와 뇌로의 혈액 공급을 개선하기 위해 수술적 방법을 포함할 수 있습니다. 수술은 좁아진 동맥을 우회하여 혈류를 증가시키는 방법을 사용할 수 있으며, 이는 뇌졸중의 위험을 줄이고 뇌의 기능을 보호하는 데 도움을 줄 수 있습니다.

 

모야모야 병 증상은 어떤가요?

 

뇌졸중이나 일과성 허혈 발작 (TIA): 뇌의 특정 부위로의 혈류가 갑자기 차단될 때 발생하며, 이는 갑작스러운 약화, 어떤 부위의 마비, 말하기 어려움, 시력 문제 등의 증상을 유발할 수 있습니다.

발작: 혈류 장애로 인해 뇌의 일부가 영향을 받을 경우 발작이 발생할 수 있습니다.

두통: 모야모야병 환자들 사이에서 흔히 보고되는 증상 중 하나로, 혈관의 이상이나 뇌압 증가로 인해 두통이 나타날 수 있습니다.

인지 및 발달 지연: 어린이의 경우, 뇌의 혈류 감소가 인지 발달에 영향을 줄 수 있으며, 학습 장애나 발달 지연이 관찰될 수 있습니다.

시각 및 언어 장애: 뇌의 특정 부위가 영향을 받을 때 시각적 문제나 언어 소통에 어려움을 겪을 수 있습니다.

운동 조정 문제: 균형을 잡기 어려움이나 조정력 저하 같은 운동능력의 변화가 나타날 수 있습니다.

 

모야모야병은 어떻게 치료해요?

모야모야 병의 치료는 주로 증상을 관리하고 뇌로의 혈액 공급을 개선하는 것을 목표로 합니다. 이 질환의 치료법은 개인의 상태와 증상의 심각성에 따라 다를 수 있으며, 보통 다음과 같은 방법을 포함합니다:

1. 수술적 치료:
우회수술(Revascularization surgery): 이 수술은 가장 흔한 치료법 중 하나로, 뇌의 혈액 공급을 개선하기 위해 다른 두피의 혈관을 뇌의 혈관에 직접 연결하는 방법입니다. 이를 통해 좁아진 동맥을 우회하여 혈류를 증가시키고, 뇌졸중의 위험을 감소시키며, 뇌 조직의 산소 공급을 개선할 수 있습니다.
**직접 우회수술(direct bypass)**과 **간접 우회수술(indirect bypass)**이 있으며, 환자의 나이와 혈관의 상태에 따라 적절한 방법이 선택됩니다.

 

2.약물 치료:
혈액응고를 방지하기 위해 아스피린과 같은 항혈소판제를 사용할 수 있습니다. 이는 추가적인 뇌졸중을 예방하는 데 도움이 됩니다.
때로는 발작을 관리하기 위해 항경련제가 처방될 수 있습니다.

 

3.증상 관리:
두통, 발작, 그리고 신경학적 증상을 관리하기 위한 지원이 포함될 수 있습니다. 이는 물리치료, 작업치료, 그리고 필요한 경우 언어치료를 포함할 수 있습니다.
모야모야 병은 장기적인 모니터링과 지속적인 의료 관리가 필요한 질환입니다. 정기적인 의료 검진과 영상 진단을 통해 질환의 진행 상황을 평가하고 적절한 치료 계획을 수립하는 것이 중요합니다. 또한, 환자와 가족이 질환에 대해 잘 이해하고, 발생할 수 있는 합병증에 대비하는 것이 필요합니다.

 

차상위계층의 경우 모야모야병 병원비 나라에서 지원되나요?

 

차상위계층인 경우 대한민국의 건강보험 체계와 각종 복지 정책을 통해 경제적 부담을 덜 수 있습니다. 모야모야병과 같은 중증 질환에 대한 병원비 지원을 받을 수 있는 주요 지원 방법은 다음과 같습니다

건강보험 적용: 모야모야병과 같은 질환은 건강보험에서 보장하는 진료 항목에 포함되어 있으므로 진료비의 상당 부분이 보험으로 커버됩니다. 진료비, 검사비, 입원비 등이 이에 해당합니다.

중증질환자 의료비 지원: 모야모야병은 중증 질환으로 분류될 수 있으며, 중증질환자 의료비 지원 제도를 통해 본인 부담금의 일부를 추가로 지원받을 수 있습니다. 이 지원을 받기 위해서는 해당 질병이 중증 질환에 해당하는지 확인하고, 병원에서 적절한 절차를 밟아 신청해야 합니다.

차상위계층 복지 혜택: 차상위계층에 속하는 경우, 추가적인 건강보험료 감면 혜택을 받을 수 있으며, 일부 지방자치단체에서는 추가적인 의료비 지원 프로그램을 운영하기도 합니다. 이러한 혜택은 지역에 따라 다를 수 있으므로 주민센터나 보건소에 문의하여 자세한 정보를 확인하는 것이 좋습니다.

의료급여 수급권자: 차상위계층 중 의료급여 수급권자인 경우, 의료급여 제도를 통해 더 많은 의료비 지원을 받을 수 있습니다. 의료급여 1종 또는 2종에 따라 본인 부담금이 다를 수 있으므로, 이에 대해 상담을 받는 것이 중요합니다.

이와 같은 지원을 받기 위해서는 해당 지원 제도의 자격 요건을 충족하는지 확인하고 필요한 서류를 준비하여 신청해야 합니다. 주민센터, 보건소, 병원의 사회복지사와 상담을 통해 개인의 상황에 맞는 지원을 안내받을 수 있습니다.